O enfrentamento do diagnóstico da doença falciforme: Desafios e perspectivas vivenciadas pela família

Abstract

A doença falciforme (DF) é a doença genética mais comum no Brasil, com alta prevalência e morbimortalidade, consequente às diversas complicações, sendo considerada como um problema de saúde pública. O presente estudo teve por objetivo compreender o impacto do diagnóstico da doença falciforme no contexto familiar. Foram realizadas entrevistas semiestruturadas com 12 mães/cuidadoras de crianças portadoras da DF, diagnosticadas através da triagem neonatal - teste do pezinho e que estavam recebendo tratamento no Setor de Hematologia Pediátrica do Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes – HUCAM/UFES, em Vitória/ES. O resultado desse estudo retrata grande influência dos fatores socioeconômicos sobre a reação da família; restrita participação paterna no tratamento da criança; a dificuldade inicial na compreensão da comunicação diagnóstica pela influência da não visibilidade da doença, a associação direta da doença falciforme com síndromes e doenças mentais, favorecida pela falta de conhecimento popular sobre elas. Observamos que o apoio dos profissionais de saúde e da educação em saúde foi um facilitador no enfrentamento da doença.